‘We kunnen het lijden echt verzachten’

Anne-Mei The actief bij Van Neynsel

Hoogleraar Langdurige zorg en Dementie Anne-Mei The volgde jarenlang mensen met dementie en interviewde honderden experts en betrokkenen. In haar boek ‘Leven met dementie’ schreef ze hoe de regels in de zorg vernieuwing in de weg staan. Ze pleit voor een sociale benadering en proeftuinen die laten zien dat het ook anders kan. Ouderenzorgorganisatie Van Neynsel gaat de uitdaging aan en past de sociale benadering toe in de omslag van zorg naar welbevinden.

Je pleit voor een sociale benadering van mensen met dementie. Wat houdt dit in?

‘In deze benadering ligt de nadruk niet alleen op de aandoening, maar is er ook aandacht voor de psychologische impact en de sociale omgeving. De kwaliteit van leven wordt namelijk niet alleen bepaald door de ziekte zelf, maar ook hoe mensen met de aandoening omgaan en de relatie met de sociale omgeving. Nu worden mensen maar al te vaak naar huis gestuurd met de diagnose: ‘U hebt dementie.’ En dan? We kunnen veel leed voorkomen als we mensen met dementie en hun omgeving helpen omgaan met de veranderingen die deze ziekte met zich meebrengt.’

Wat kan er anders of beter in deze benadering van mensen met dementie?

‘In het diagnosegesprek kan de huisarts bijvoorbeeld meer tijd nemen om te bespreken wat dementie betekent in het dagelijks leven, en hoe iemand daarmee om kan gaan. We hebben ook een ‘eerste-hulp-bij-dementie-pakket’ ontwikkeld, met praktische informatie en een leidraad om gesprekken te voeren die inzicht geven in wat iemand belangrijk vindt. Hoe drinkt iemand zijn koffie, wat is het ritme op de dag, wat doet iemand graag? Ook hebben we naar vormen gezocht waarin we de mantelzorger beter kunnen ondersteunen. Hoe houdt hij of zij het beter vol? Die tragiek achter de voordeur heeft mij enorm geraakt tijdens mijn onderzoek. Mensen durven niet meer naar buiten, vrienden haken af, mantelzorgers worden ziek van uitputting. We kunnen dit lijden echt verzachten.’

Jouw organisatie, Tao of Care, is nu gevraagd om ouderenzorgorganisatie Van Neynsel te ondersteunen. Wat gaan jullie nu doen?

‘Mijn collega Mark Smit zal met name de intramurale afdelingen trainen in een andere benadering van mensen met dementie, en het betrekken van hun sociale netwerk. Ik ga daarnaast samen met Van Neynsel onderzoeken hoe we hun thuiszorg-units kunnen versterken, zodat zij sneller en beter ondersteuning bieden in de thuissituatie. Van Neynsel heeft een schat aan kennis waarmee ze de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Ze kunnen daarmee ook crisissen en uitputting voorkomen.’

Hoe doe je het allemaal? Je bent hoogleraar, schrijft boeken, begeleidt studenten, doet onderzoek, voert zelf ook nog de persoonlijke gesprekken in de thuissituatie, geeft organisatieadvies…

‘Het is inderdaad veel werk, en er zijn ook mensen die vinden dat sommige werkzaamheden niet samen kunnen gaan. Maar nu de architectuur staat, wil ik door. Na jaren onderzoek zien we dat onze interventies ook echt bijdragen aan meer begrip en een beter leven voor mensen met dementie. De Tweede Kamer heeft het opgepikt en ondersteunt het idee. Nu moeten we door. We hebben een belangrijke opgave om de sociale benadering te vertalen naar de zorg en de samenleving.’

Helpt de Semco Style hierbij? Bij Van Neynsel heeft bestuurder Jack Jansen zowel voor jullie als voor Progressional People gekozen bij de transitie van zorg naar welbevinden.’

‘Ik denk dat de combinatie elkaar zeker helpt. In de basis raakt ons gedachtegoed elkaar. We willen ruimte maken voor meer menselijkheid in de zorg. Dat is belangrijk, anders ontstaat al snel het gevaar dat je een organisatie overvoert met verschillende visies of strategieën. Maar op deze manier versterken we elkaar. De sociale benadering heeft namelijk ook invloed op de inhoud van een zorgleefplan, op het waarderen van een ‘gewoon gesprek’, op het betrekken van familie. Dat raakt aan allerlei organisatorische afspraken en manieren van werken. Dat proces begeleidt Progressional People. Daarbij zijn we beiden in staat om de brug te bouwen terwijl we eroverheen lopen. Elk team en elke fase vraagt een andere aanpak. We trekken dus samen op en kijken welke interventie op dat moment nodig is. Het is net als bij de aanpak van dementie. Je moet niet alleen aandacht besteden aan de inhoud, maar ook aan de context.’